Die Kampagne, „Ich bin Bluter, kein Verbluter“, bestand aus einer Serie von drei Sujets, die einer der 3 häufigsten Mythen rund um Hämophilie aufgegriffen haben.
Mythos oder Wahrheit
Wir bedanken uns bei allen Patient:innen, bei allen betroffenen Eltern und Angehörigen, die uns hierbei unterstützt und an der Umfrage, im Rahmen der Kampagne, teilgenommen haben! Durch Euch haben wir einen Einblick in den Alltag von Bluter:innen bekommen und von einigen Mythen erfahren, die immer noch um die Lebenssituation von Hämophilen bestehen.
Wer denkt, alle Mythen von der Wahrheit rund um das Thema Hämophilie unterscheiden zu können, kann sein Wissen hier unter Beweis stellen.
BLUTER KÖNNEN VERBLUTEN, WENN SIE SICH IN DEN FINGER SCHNEIDEN.
Mythos
Als Hämophiler verblutet man nicht an einem kleinen Schnitt in den Finger. Grundsätzlich blutet ein Bluter, je nach Schwere der Erkrankung, länger als ein gesunder Mensch. Die heutigen Therapien ermöglichen es, bereits vorbeugend die fehlenden Gerinnungsfaktoren intravenös oder subkutan zu verabreichen, sodass ein kleiner Schnitt wie bei jedem Anderen nach kurzer Zeit zu bluten aufhört.
EIN PROTEIN IST FÜR HÄMOPHILIE VERANTWORTLICH.
Wahrheit
Richtig. Hämophilie zeichnet sich durch das Fehlen oder einen Mangel eines bestimmten Gerinnungsfaktors aus. Bei diesem handelt es sich um ein Protein im Blut, das bei der Blutgerinnung aktiviert wird.
BLUTER HABEN STÄNDIG NASENBLUTEN.
Mythos
Nein, zwar kann es bei starken Formen der Erkrankung zu spontanen Blutungen kommen, jedoch ist auch hier die vorbeugende Therapie mit Gerinnungsfaktoren oder einem bispezifischen Antikörper maßgeblich, sodass Blutungen nicht ständig auftreten und rasch gestillt werden können.
WENN BLUTER SICH VERLETZEN, SPRITZT DAS BLUT WIE AUS EINEM SPRINGBRUNNEN.
Mythos
Nein, das ist natürlich nicht so. Hämophile bluten nicht stärker als andere Menschen. Bei ihnen ist die Blutgerinnung gestört, sodass ihr Blut länger braucht, um zu stocken, und folglich Wunden länger brauchen, um sich zu verschließen.
HÄMOPHILIE IST ANSTECKEND.
Mythos
Nein, Hämophilie ist nicht ansteckend, denn die Blutgerinnungsstörung ist genetisch bedingt, zumeist vererbt, und keine Infektionserkrankung.
AUSLÖSER FÜR HÄMOPHILIE IST EIN DEFEKTES X-CHROMOSOM.
Wahrheit
Das ist richtig. Bei Hämophilen kann der Gerinnungsfaktor VIII oder IX im Blut nicht oder nicht ausreichend gebildet werden. Ursache dafür ist eine Genmutation des X-Chromosoms. Dieses defekte Chromosom kann weitervererbt werden oder seltener auch als spontane Mutation auftreten.
BLUTER MÜSSEN IMMER AUFPASSEN, DASS SIE SICH NICHT VERLETZEN.
Mythos
Als Hämophiler muss man natürlich in einigen Situationen vorsichtig sein, zum Beispiel beim Sport, um Arthrosen vorzubeugen. Grundsätzlich kann man dank der heute verfügbaren Therapiemöglichkeiten aber ein weitgehend „normales“ Leben führen.
BLUTER DÜRFEN KEINEN KONTAKTSPORT AUSÜBEN.
Wahrheit
Richtig. Auch wenn Hämophile ein weitgehend „normales“ Leben führen und gewisse Sportarten recht problemlos ausüben können, sollten sie Verletzungsrisiken minimieren. Dazu zählen auch Kontaktsportarten wie Boxen, Football oder Karate.
AN HÄMOPHILIE KANN MAN STERBEN.
Mythos
Grundsätzlich nicht. Wie bei jedem anderen Menschen, ist ein zu hoher Blutverlust in Folge schwerer Traumata lebensgefährlich – so auch bei Hämophilen. Demnach ist es wichtig, auch vorbeugende Therapiemaßnahmen zu setzen, um eine bessere Blutgerinnung zu gewährleisten.
HÄMOPHILE LIEGEN ÖFTER IM KOMA.
Mythos
Als Hämophiler ist man ohne vorhergehendes Trauma grundsätzlich nicht gefährdeter in ein Koma zu fallen als Nicht-Bluter.
ES GIBT MEHRERE ARTEN DER HÄMOPHILIE.
Wahrheit
Ja, man unterschiedet zwischen Hämophile A und B. Bei Hämophilie A kann der Gerinnungsfaktor VIII nicht oder nicht ausreichend gebildet werden. Diese Art der Hämophilie ist am häufigsten vertreten. Hämophilie B zeichnet sich durch einen Mangel oder eine geringe Aktivität des Gerinnungsfaktors IX aus.
HÄMOPHILIE-PATIENTEN KÖNNEN AUFGRUND IHRER ERKRANKUNG KEINE BEZIEHUNG FÜHREN.
Mythos
Natürlich kann man als Bluter Beziehungen führen und ein Liebesleben haben.
EINEM HÄMOPHILEN SIEHT MAN SEINE KRANKHEIT NICHT AN.
Wahrheit
Das ist korrekt. Hämophilie hat keine äußerlich erkennbaren Anzeichen. Auch am Verhalten wird man einen Bluter nicht erkennen. Mit den heutigen Therapiemöglichkeiten ist für Hämophile ein weitgehend „normales“ Leben möglich.
FRAUEN KÖNNEN NICHT AN HÄMOPHILIE ERKRANKEN.
Mythos
Grundsätzlich ist die Krankheit X-chromosomal rezessiv. Das bedeutet, dass Frauen im Regelfall nur die Genmutation (über-)tragen können. Ihr zweites, gesundes X-Chromosom gleicht die Mutation aus. In seltenen Fällen können allerdings auch Frauen Hämophilie entwickeln, wenn beide X-Chromosomen betroffen sind.
MIT HÄMOPHILIE STIRBT MAN FRÜHER.
Mythos
Mithilfe der heute zur Verfügung stehenden Therapien, können Hämophile ein weitgehend „normales“ und vor allem auch langes Leben führen – wenn auch nicht ganz ohne Beschwerden, wie beispielsweise Gelenksproblemen.
FÜR BLUTER GIBT ES EIGENE SOMMERCAMPS.
Wahrheit
Richtig. Die Österreichische Hämophilie Gesellschaft organisiert eigene Sommercamps für Hämophile, wo sie Wichtiges zum Alltag mit Hämophilie und den Umgang mit den benötigten Medikamenten lernen.
FAST JEDER HÄMOPHILE IST MIT ADELIGEN VERWANDT.
Mythos
Diese Annahme rührt wohl daher, dass Hämophilie vererbbar ist und es in der Vergangenheit Fälle in europäischen Adelshäusern gegeben hat. Die Behauptung kann aber klar mit „Nein“ beantwortet werden. Nicht jeder Hämophile ist adelig!
BLUTER MÜSSEN IHR GANZES LEBEN LANG „IN WATTE GEPACKT WERDEN“.
Mythos
Hämophile können ein fast ganz normales Leben führen. Gerade auch Kinder mit Hämophilie sollten nicht isoliert oder überbehütet werden.Eltern können und sollen ihnen die Freiräume ermöglichen, die sie auch brauchen.
FRAUEN MIT HÄMOPHILIE KÖNNEN AN DER MENSTRUATION VERBLUTEN.
Mythos
Als hämophile Frau verblutet man nicht an der Periode. Die Menstruation ist von Frau zu Frau in Sachen Dauer und Stärke generell schon sehr individuell. Bei Bluterinnen kann sie etwas länger und stärker ausfallen. Dies ist jedoch nicht lebensbedrohlich.
BLUTER SIND UNGESCHICKTER ALS ANDERE.
Mythos
Das stimmt natürlich nicht. Bluter sind genau so geschickt oder ungeschickt wie jede und jeder andere auch. Aufgrund der Erkrankung können Verletzungen jedoch einen anderen Stellenwert als bei gesunden Menschen einnehmen.
HÄMOPHILIE IST DURCH INZUCHT ENTSTANDEN.
Mythos
Diese falsche Annahme könnte dadurch entstanden sein, dass es sich bei Hämophilie um eine vererbbare Erkrankung handelt. Mit Inzucht hat das aber überhaupt nichts zu tun!
HÄMOPHILE KÖNNEN BEIM SEX VERBLUTEN.
Mythos
Natürlich nicht. Beim Geschlechtsverkehr können zwar minimalste Verletzungen entstehen, die jedoch weder bei Hämophilen noch bei Nicht-Hämophilen zum Verbluten führen.
EIN KIND MIT HÄMOPHILIE KANN IN EINEN “NORMALEN” KINDERGARTEN GEHEN.
Wahrheit
Natürlich kann es das. Aufsichtspersonen sollten lediglich über die Erkrankung und Therapie des Kindes informiert werden, sodass sie beispielsweise wissen, was im Falle einer Verletzung zu tun ist.
ALLE BLUTER HABEN AIDS.
Mythos
Nein, haben sie nicht. Dieser Mythos stammt aus den Anfängen der Bluttransfusionen und der Zeit als AIDS bzw. das HI-Virus noch wenig erforscht waren. Damals wurden leider mehrfach Bluter über die notwendigen Transfusionen mit dem Virus angesteckt. Heute gibt es aber diverse Schritte im Produktionsverfahren der Medikamente, um Viren heraus zu filtern oder zu vernichten. Damit sind Bluter nicht gefährdeter, sich mit HIV oder anderen Viruserkrankungen anzustecken, als andere auch.
