Frauen und Hämophilie
Hämophilie - eine schwere, erbliche Blutgerinnungsstörung - tritt bei Männern selten auf. Nur 1 von 5.000 männlichen Neugeborenen ist betroffen. Bei Frauen ist Hämophilie jedoch noch seltener und die Erkrankung wird zu wenig erkannt oder übersehen.1 Erfahre mehr über diese Lücke in der Hämophilie-Versorgung und wie sie geschlossen werden kann.
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Im Allgemeinen wurden Frauen aufgrund möglicher Wechselwirkungen von Testbehandlungen mit schwankenden Hormonen, Komplikationen mit dem Menstruationszyklus und Bedenken hinsichtlich einer möglichen Schädigung ungeborener Föten routinemäßig von vielen klinischen Studien ausgeschlossen.2 In einigen Fällen haben Studien nur Frauen am Beginn ihres Menstruationszyklus eingeschlossen, wenn die Hormone niedriger und jenen von Männern ähnlicher sind.2 Dies führt unweigerlich dazu, dass wir wenig darüber wissen, wie sich unterschiedliche Hormonspiegel auf die Behandlungsleistung von Medikamenten auswirken, und Studien nicht die reale Welt widerspiegeln.

Wahrheit oder Mythos?
FRAUEN MIT HÄMOPHILIE KÖNNEN AN DER MENSTRUATION VERBLUTEN.
Mythos
Als hämophile Frau verblutet man nicht an der Periode. Die Menstruation ist von Frau zu Frau in Sachen Dauer und Stärke generell schon sehr individuell. Bei Bluterinnen kann sie etwas länger und stärker ausfallen. Dies ist jedoch nicht lebensbedrohlich.

Dies ist als Selektionsverzerrung (Selection Bias) bekannt

Klinische Studien, bei denen geeignete Teilnehmer:innen ausgeschlossen oder nicht mit einbezogen werden, liefern Ergebnisse, die nicht die gesamte Population widerspiegeln.3 Tatsächlich sind 80 % der Marktrückzüge von Medikamenten auf unvorhergesehene geschlechtsspezifische Trends bei der Verschreibung oder inakzeptable Nebenwirkungen bei Frauen, zurückzuführen – was ganz klar die Wichtigkeit der Einbeziehung von Frauen in klinische Studien unterstreicht.4

Da Hämophilie bei Frauen selten erkannt wird, haben nur wenige Studien Frauen eingeschlossen. Klinische Studien zur Bewertung bestehender und neuer Hämophilie-Behandlungsoptionen bei Frauen sind entscheidend, um Frauen Zugang zu den innovativen Behandlungen zu verschaffen, und damit die Vorteile und Verbesserungen der Behandlungsqualität zu bieten, die auch Männern angeboten werden.

REFERENZEN
1. Weyand AC, James PD. Sexism in the management of bleeding disorders. Res Pract Thromb Haemost. 2020;5(1):51-54.
2. Bruinvels G, Burden RJ, McGregor AJ, et al. Sport, exercise and the menstrual cycle: where is the research? British Journal of Sports Medicine 2017;51:487-488.
3. Higgins JPT, Thomas J, Chandler J, Cumpston M, Li T, Page MJ, Welch VA (editors). Cochrane Handbook for Systematic Reviews of Interventions version 6.2 (updated February 2021). Cochrane, 2021. Available from www.training.cochrane.org/handbook.
4. Rademker M. Do women have more adverse drug reactions? Am J Clin Dermatol 2001;2(6):349-51.